Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού είναι μια αφορμή όχι μόνο για ευαισθητοποίηση, αλλά και για πιο ψύχραιμη κατανόηση των σύγχρονων δεδομένων γύρω από τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ASD).
Γιατί αυξάνονται οι διαγνώσεις φάσματος αυτισμού
Ο αριθμός των παιδιών και των εφήβων που λαμβάνουν διάγνωση διαταραχής αυτιστικού φάσματος (ASD) έχει αυξηθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες σε πολλές χώρες του ΟΟΣΑ. Η αύξηση αυτή δεν σημαίνει κατ’ ανάγκη ότι ο αυτισμός γίνεται ολοένα και συχνότερος στον πληθυσμό. Τα διαθέσιμα στοιχεία δείχνουν ότι, σε μεγάλο βαθμό, αντανακλά την εντατικοποίηση της ανίχνευσης και της διάγνωσης, την ευρύτερη αναγνώριση του φάσματος, τη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και τη σταδιακή μείωση του στίγματος. Ο ίδιος ο ΟΟΣΑ επισημαίνει ότι σε πολλές χώρες οι διαγνώσεις αυξάνονται με μέσο ετήσιο ρυθμό περίπου 6–10%, χωρίς αυτό να ισοδυναμεί αυτομάτως με αντίστοιχη αύξηση της πραγματικής επίπτωσης του αυτισμού.
Η αύξηση των διαγνώσεων μπορεί να έχει ουσιαστικά οφέλη, καθώς διευκολύνει την έγκαιρη αναγνώριση αναγκών και, σε πολλές περιπτώσεις, την ταχύτερη πρόσβαση σε υποστήριξη, παρεμβάσεις και εκπαιδευτικές προσαρμογές. Ταυτόχρονα, όμως, συνεπάγεται και αυξημένη πίεση στα συστήματα υγείας, εκπαίδευσης και κοινωνικής φροντίδας, καθώς μεγαλώνει η ζήτηση για εξειδικευμένες υπηρεσίες, θεραπευτικές παρεμβάσεις και παροχές υποστήριξης.
Πώς άλλαξε η κατανόηση του αυτισμού
Η κατανόηση του αυτισμού έχει μεταβληθεί σημαντικά από τα μέσα του 20ού αιώνα έως σήμερα. Ένα από τα βασικά σημεία αυτής της αλλαγής είναι ότι σύγχρονα διαγνωστικά συστήματα, όπως το DSM-5 και το ICD-11, αντιμετωπίζουν πλέον ως ενιαίο φάσμα καταστάσεις που παλαιότερα περιγράφονταν ως διακριτές διαγνώσεις. Αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό εμφανίζουν την ίδια κλινική εικόνα, αλλά ότι αναγνωρίζεται πλέον καλύτερα η μεγάλη ετερογένεια με την οποία μπορεί να εκδηλώνεται ο αυτισμός.
Ο αυτισμός διαγιγνώσκεται νωρίτερα από παλιά
Σήμερα, ο αυτισμός μπορεί να αναγνωριστεί σε μικρότερη ηλικία απ’ ό,τι στο παρελθόν, και σε ορισμένες περιπτώσεις η διαγνωστική διερεύνηση ξεκινά ήδη από τα πρώτα χρόνια της ζωής. Η έγκαιρη δομημένη παρέμβαση αυξάνει τις πιθανότητες για καλύτερη μακροπρόθεσμη λειτουργική έκβαση. Παράλληλα, αυξάνεται και η αναγνώριση του αυτισμού σε εφήβους και ενήλικες, ιδίως σε άτομα που παλαιότερα μπορεί να μην είχαν διαγνωστεί, είτε επειδή τα χαρακτηριστικά τους ήταν λιγότερο εμφανή είτε επειδή τα διαγνωστικά κριτήρια και η κλινική ευαισθητοποίηση ήταν διαφορετικά.
Οι διαγνωστικές πρακτικές έχουν επίσης εξελιχθεί σημαντικά. Σε πολλές χώρες έχουν γίνει πιο τυποποιημένες και βασίζονται περισσότερο σε οργανωμένες κλινικές διαδικασίες και σε σταθμισμένα εργαλεία αξιολόγησης. Την ίδια στιγμή, η αυξημένη ενημέρωση τόσο της ιατρικής κοινότητας όσο και του γενικού πληθυσμού έχει οδηγήσει περισσότερες οικογένειες και περισσότερα άτομα να αναζητούν αξιολόγηση όταν υπάρχουν ενδείξεις ότι μπορεί να ανήκουν στο φάσμα. Σημαντικό μέρος αυτής της αλλαγής είναι και η κατανόηση ότι ο αυτισμός δεν αφορά μόνο περιπτώσεις με πολύ εμφανείς λειτουργικές δυσκολίες, αλλά μπορεί να αφορά και άτομα με υψηλές γνωστικές ικανότητες ή πιο ήπια, λιγότερο ορατά χαρακτηριστικά, τα οποία όμως πληρούν τα σύγχρονα διαγνωστικά κριτήρια.
Παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας αντιμετωπίζουν δυσκολίες που δεν είναι ακόμη και σήμερα ορατές στην κοινωνία.
Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και Ελλάδα
Για την Ελλάδα, τα διαθέσιμα πανελλαδικά δεδομένα παραμένουν πιο περιορισμένα σε σχέση με χώρες που διαθέτουν μακροχρόνια και συστηματική επιδημιολογική επιτήρηση. Ωστόσο, πρόσφατη πανελλαδική μελέτη για το 2021 εκτίμησε ότι η επικράτηση διαγνωσμένου ASD σε παιδιά και εφήβους 2–17 ετών ήταν περίπου 0,94%, δηλαδή κοντά στο 1 στα 100 παιδιά, με σαφώς υψηλότερα ποσοστά στα αγόρια από ό,τι στα κορίτσια. Τα ελληνικά αυτά στοιχεία είναι χρήσιμα, αλλά πρέπει να ερμηνεύονται με προσοχή καθώς αποτυπώνουν πρωτίστως την καταγεγραμμένη διάγνωση και όχι απαραίτητα το πλήρες πραγματικό μέγεθος της παρουσίας του αυτισμού στον γενικό πληθυσμό.
Είναι ενδιαφέρον να σημειώσουμε ότι βάσει στοιχείων ως το 2021 είναι περιορισμένη η συμμετοχή των παιδοψυχιάτρων και ψυχολόγων στη θεραπεία των παιδιών με αυτισμό στο πλαίσιο του δημόσιου συστήματος υγείας, καθώς το ποσοστό των ψυχοθεραπειών ανέρχεται περίπου στο 24%, σε σύγκριση με τις άλλες εξειδικευμένες θεραπείες, όπως η λογοθεραπεία, η εργοθεραπεία και η ειδική αγωγή, οι οποίες καλύπτουν το 76% του συνόλου.
Υπάρχει οικονομική ή άλλη υποστήριξη στην Ελλάδα;
Στην Ελλάδα μπορεί να υπάρχει οικονομική και πρακτική υποστήριξη, αλλά όχι με την έννοια ενός αυτόματου βοηθήματος μόνο και μόνο επειδή τέθηκε διάγνωση αυτισμού. Ορισμένες παροχές συνδέονται με πιστοποίηση αναπηρίας από ΚΕΠΑ και με συγκεκριμένα ποσοστά αναπηρίας, ενώ παράλληλα υπάρχει δυνατότητα αποζημίωσης θεραπειών ειδικής αγωγής μέσω ΕΟΠΥΥ. Στο ισχύον παράρτημα του ΕΟΠΥΥ για το 2026 προβλέπονται ανώτατα όρια αριθμού πράξεων ανά μήνα για κατηγορίες όπως λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχοθεραπεία/θεραπεία συμπεριφοράς και ειδική διαπαιδαγώγηση, ανάλογα με τον ακριβή διαγνωστικό κωδικό.
Η αποζημίωση από το κράτος βρίσκεται συνήθως στα 15 ευρω ανά συνεδρία. Το κράτος θεωρεί τα 15€ ως “εύλογη αποζημίωση”, παρόλο που στην πράξη δεν καλύπτει ούτε το 50% του πραγματικού κόστους ενός ιδιωτικού κέντρου.
Η δαιδαλώδης γραφειοκρατία
Επιπλέον μπορεί το παιδί να έχει 67% από το ΚΕΠΑ, αλλά το σχολείο να μην του δίνει Παράλληλη Στήριξη αν δεν υπάρχει χαρτί από το ΚΕΔΑΣΥ. Αντίστοιχα, μπορεί το ΚΕΔΑΣΥ να προτείνει Ειδικό Σχολείο, αλλά αν δεν έχεις περάσει ΚΕΠΑ, δεν δικαιούσαι το επίδομα του ΟΠΕΚΑ.
Αυτό που συχνά δεν είναι ευρέως γνωστό είναι ότι η διάγνωση αυτισμού από μόνη της δεν ισοδυναμεί αυτόματα με οικονομικές παροχές. Για παράδειγμα, στον ΟΠΕΚΑ η πρόσβαση σε συγκεκριμένα προγράμματα οικονομικής ενίσχυσης συνδέεται με ειδικές προϋποθέσεις, μεταξύ άλλων και με ποσοστό αναπηρίας. Συνεπώς, η πορεία από τη διάγνωση μέχρι την έμπρακτη υποστήριξη περνά συνήθως μέσα από πιστοποίηση, γνωματεύσεις και διοικητικές διαδικασίες.
Επιπλέον η γραφειοκρατική ταλαιπωρία είναι μεγάλη, καθώς υπάρχουν διαφορετικοί χρόνοι αναμονής:
- Στο ΚΕΠΑ, η αναμονή είναι για το ραντεβού της επιτροπής.
- Στο ΚΕΔΑΣΥ, η αναμονή μπορεί να είναι τεράστια (πάνω από χρόνο σε κάποιες περιοχές), γι’ αυτό οι γονείς κάνουν αίτηση όσο το δυνατόν νωρίτερα (π.χ. από τον Γενάρη για την επόμενη σχολική χρονιά).
Οι κοινωνικές δυσκολίες δεν σημαίνουν απαραίτητα αυτισμό
Σήμερα, καθώς η ενημέρωση για τον αυτισμό είναι μεγαλύτερη, αρκετοί άνθρωποι μπορεί να αναρωτηθούν μήπως ανήκουν στο φάσμα επειδή δυσκολεύονται κοινωνικά, νιώθουν αμηχανία στις σχέσεις ή αισθάνονται ότι «διαφέρουν» στην επικοινωνία τους. Ωστόσο, η ύπαρξη κοινωνικών δυσκολιών από μόνη της δεν ισοδυναμεί με διάγνωση αυτισμού.
Η σύγχρονη διαγνωστική προσέγγιση δεν βασίζεται μόνο στις δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση, αλλά απαιτεί και την παρουσία περιορισμένων ή επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών, ενδιαφερόντων ή αισθητηριακών ιδιαιτεροτήτων, με ένα συνολικό αναπτυξιακό και λειτουργικό προφίλ που να είναι συμβατό με τη διάγνωση. Άλλωστε, κοινωνικές δυσκολίες μπορεί να εμφανίζονται και σε άλλες διαταραχές, όπως το κοινωνικό άγχος, η κατάθλιψη, η ΔΕΠΥ, το τραύμα ή σε πιο εσωστρεφή ιδιοσυγκρασιακά προφίλ. Παράλληλα, η έρευνα δείχνει ότι υπάρχουν και υποκλινικά αυτιστικά χαρακτηριστικά στον γενικό πληθυσμό, τα οποία μπορεί να σχετίζονται με δυσκολίες χωρίς να σημαίνουν κατ’ ανάγκη κλινική διάγνωση αυτισμού.
Σπύρος Καλημέρης Ψυχίατρος